SIRIUS continue donc son aide aux patients et à leurs familles et finance toujours les soins prodigués par Cécile, Socio Onco Esthéticienne dont la venue est toujours autant attendue par les patients.

En plus de l’information sur le don de moelle osseuse, les deux prochains objectifs sont la mise à disposition de l’Hôpital ( le 3 A diront certains ) de cinq nouveaux I-Pads pour les patients souvent hospitalisés pendant de très longues durées et également pour le Service de deux pompes à morphine d’un usage simple, permettant de confier leur fonctionnement aux patients eux-mêmes.

Ces actions ne sont possibles que grâce aux cotisations et aux dons, sans oublier les diverses subventions que nous sollicitons.

Êtes-vous à jour de vos cotisations ?

Voulez vous faire un don ?

Pierre MAZZIA

[photo : Professeurs Cassuto et Mounier, Michel Anthoine, président de l’association Leucémie 06, Pierre Mazzia accompagné de membres de l’association Sirius]

A chacun d’entre vous, à  ceux que vous aimez et chérissez, SIRIUS souhaite une belle année 2012. Qu’importe le temps, les orages, les éclaircies  … nous serons là, ENSEMBLE.

MERCI de votre fidélité. Votre confiance et votre présence auprès de nous font battre nos cœurs plus fort encore.

En 2008, quelques mois après ma greffe, les jeunes Rotaraciens d’Antibes ont organisé une merveilleuse soirée à la villa Romée de Cannes afin de récolter nos premiers fonds pour le service d’hématologie de l’ARCHET. Je n’en revenais  pas d’être là, encore là…, j’ai lu ce texte de Jean-Lou Dabadie écrit en 2002……

Tendrement, Marie*

Afin de répondre aux enjeux posés par les spécificités des cancers rares et mettre en œuvre l’action 23.1 du Plan cancer, l’INCa a lancé, en 2009, 2010 et 2011, trois appels à projets visant à structurer l’offre de soins pour les patients adultes atteints de ces cancers.
En 2009, la prise en charge clinique des cancers rares de l’adulte a été structurée pour huit groupes de cancers rares différents, à laquelle s’ajoute la structuration de trois réseaux anatomopathologiques de référence.
Ce rapport, qui vient compléter la synthèse de l’activité 2010 de double lecture des cancers rares de l’adulte et des lymphomes, confirme plusieurs avancées :

• une organisation fonctionnelle, avec 4800 patients ayant bénéficié d’un diagnostic de certitude grâce à la double lecture, et d’une prise en charge discutée de façon collégiale par des experts ;
• une collaboration étroite entre cliniciens des centres experts cliniques et pathologistes des réseaux anatomopathologiques, exemplaire pour les sarcomes des tissus mous et des viscères ;
• la mise en place d’études de recherche translationnelle et d’études cliniques ;
• un recensement des cas dans des bases de données nationales ;
• la participation à la rédaction de recommandations nationales en cours dans trois pathologies et finalisées pour l’une d’entre elles ;
• un positionnement européen, voire international pour les sarcomes des tissus mous et des viscères, les cancers de la thyroïde, les cancers de la surrénale et la maladie de von Hippel-Lindau ;
• une collaboration étroite entre centres experts et associations de patients dans la plupart des cas.

Ce rapport devrait permettre d’accroître l’information des acteurs de santé sur ces organisations spécifiques et, en particulier, de renforcer la collaboration entre les équipes très spécialisées de ces centres experts et les équipes de cancérologie intervenant dans les établissements autorisés à traiter le cancer.

La structuration de la prise en charge clinique des cancers rares s’est poursuivie en 2010, portant aujourd’hui à 15 le nombre de centres experts cliniques nationaux pour cancers rares de l’adulte.

«  le Droit des Patients », loi du 4 mars 2002 a permis de répondre aux attentes des patients qui après avoir eu un rôle passif devant les « vérités assénées par les « sachants » , devenaient eux-mêmes plus ou moins  « sachants », parfois des très mauvais sachants, par la magie entre autres d’Internet.

Le rôle légal attribué aux Représentants des Usagers au sein d’innombrables commissions et l’aide apportée par des Associations Agréées par le C. H. U. sont rapidement devenus indispensables car très précieux. Quels relais efficaces entre les soignants et les patients et leurs familles !

Monsieur Emmanuel BOUVIER MULLER Directeur Général du C. H. U., s’en est félicité, rappelant que :

« Le Droit ne s’use que si l’on ne s’en sert pas ! (Attention quand même de ne pas en abuser !)

(Lieu : Park Hôtel – 6, Avenue de Suède – 06000 NICE)

LE CITOYEN AU COEUR DE SA SANTE

14h00 – 17h30 : « Ensemble pour des soins plus sûrs »

18h00 – 20h30 : Colloque et tables rondes « 2011 : année des patients et de leurs droits »

Patrick CHICHE, Directeur des Affaires Juridiques CHU de Nice – Hôpital de Cimiez rappelle que les professionnels de santé, les étudiants et les usagers du système de santé sont bienvenus à cette rencontre, animée par des usagers et des professionnels de santé.

Vous pouvez encore vous inscrire auprès de Mme NATALICCHI (natalicchi.n@chu-nice.fr) jusqu’à mercredi midi.



PLAN CANCER 1

-   Mesure 40 : permettre au patient de bénéficier de meilleures conditions d’annonce. Recommandations nationales de la mise en place du dispositif d’annonce et de parcours.

-      Mise en place de l’infirmière coordinatrice

-      Temps d’articulation avec la médecine de ville

PLAN CANCER 2

-      Mesure 18 : Personnaliser la prise en charge des patients et renforcer le rôle du médecin traitant

-      Mesure 25 : Développer une prise en charge sociale personnalisée et accompagner l’après-cancer

***************************** MARIE au comité de patients*****************************

Aujourd’hui on survit au cancer mais paradoxalement l’après cancer est un nouveau combat. Les patients parlent de « double peine ». Ils se sont battus et les difficultés économiques qu’ils doivent désormais affronter sont nombreuses. Il est faux de prétendre qu’après la maladie, on réintègre la société sans difficultés. Les banques restent souveraines dans l’attribution de prêts, la réintégration dans le monde du travail est aléatoire. Elle dépend de la bonne volonté des chefs d’entreprise. Dans la fonction publique, il faut davantage de postes aménagés afin de réinsérer progressivement les patients en voie de guérison ou guéris. On ne peut pas ignorer la fatigue des patients après un tel combat. Nombreux patients souhaitent ardemment reprendre une activité, retrouver une « normalité ». De nombreux malades vivent mais il serait plus juste de dire qu’ils survivent, les pertes financières entrainent une paupérisation inéluctable, une désespérance et un retour à la maladie. Il faut légiférer sur la condition des malades c’est cela aussi l’après-cancer.

Au cours la réunion du 18 novembre 2011 au Mas de Vence, en présence d’Anne Sattonnet, présidente d’honneur, Pierre Mazzia présente un des cinq I-Pad et de livres numériques qui seront mis à la disposition de malades du service Hématologie de l’hôpital l’Archet, avant Noël lors d’une remise officielle. Rappelons que pour des raisons d’hygiène, les malades en chambre aseptisée ne peuvent utiliser certains objets trop difficiles à aseptiser. Ces nouveaux outils permettront aux malades de lire en toute sécurité. Une amélioration conséquente pour l’instruction et le divertissement.

Nos  deux Marie(s) ont vendu à des prix incroyablement attractifs des vêtements en parfait état et à la mode, François a très bien assuré l’intendance. Le bruit a vite couru sur le marché  « allez voir tel stand….. ».

La totalité du bénéfice entièrement reversée à SIRIUS permet le financement de l’activité de notre Socio-Onco-Esthéticienne pendant presque un mois !!!

Merci les Maries !!!! Merci François !!

Nathalie est restée jusqu’à ce que l’on trouve un remplaçant en la personne de Marcel O. qui a également reçu la bonne parole d’Emmanuel. Merci encore Emmanuel et bienvenue à Marcel !

Bienvenue à toi Marcel de la part de tous les adhérents de SIRIUS !