Les malades ont besoin de nous !

Venez nombreux le vendredi 8 juin au bowling d’ANTIBES à l’invitation des jeunes Rotaraciens. Les fonds recueillis permettront de financer les soins d’onco esthétique administrés gratuitement aux patients du service « Hématologie » de l’hôpital L’ARCHET !

Merci pour eux ! ( si vous le pouvez, faites nous savoir que vous serez présents )

Pierre MAZZIA

Entrée 30€ donnant droit à deux parties et une pizza
Réservation avant le 15 mai 2012
Alexia : 06.12.99.96.74

L’étoile double SIRIUS qui brille au firmament des malades du service d’HÉMATOLOGIE de l’ARCHET a été rejointe par deux étoiles virtuoses de très grande qualité : les deux pianistes Lise DOR ( vençoise ) et Ornella ORTIZ ont enchanté leur auditoire. Les mélomanes avertis sont unanimes ! La soirée concert de piano dans la salle « Sœur ÉMANUELLE » a été fabuleuse !

Cette soirée caritative enrichie par la présence des deux Présidents d’Honneur de SIRIUS : Anne SATTONNET Conseillère Générale et Jill Patrice CASSUTO chef du service Hématologie, était organisée au bénéfice des malades du Service Hématologie de l’Archet et de leurs familles.

Rendez-vous l’année prochaine pour les ÉTOILES de VENCE 2013 !

Venez nombreux.

(cliquer sur l’image pour l’agrandir)

MAZZIA Pierre Président

PINEDE Michel Secrétaire

TEMMAM Evelyne Trésorière

PHILIP Alexia Communication / Actions des Jeunes

ALLARD Marie Pierre Communication vers les entreprises

HUMBLOT Michel Communication vers les entreprises

MAZZIA Marie membre ( relations patients relations hôpital )

ROCHETON Jean Pierre membre

Il y a des jours, des semaines où le poids est trop grand, où le chagrin l’emporte sur la volonté de combattre. Il y a des jours, des semaines où le ciel s’assombrit, alors,  on désespère d’une éclaircie. Ce matin, 5 mars, fatiguée par un printemps trop lourd, j’ai ouvert une lettre et lu ces mots sur papier bleu…..

Paris, le 28 février 2012

Chère Madame,

Je vous ai vue sur internet, dans la vidéo où, sous une toile battue par la pluie, vous parlez avec force à votre auditoire pour le sensibiliser au don de moelle. Avec les informations fournies en préambule, il me fut facile de trouver vos noms et adresse ; j’espère que mon courrier ne vous dérange pas.

Je veux vous féliciter de mettre votre dynamisme et la force que vous a donnée la greffe au service de ceux qui souffrent. Je veux aussi vous remercier car vous voir bien vivante, debout, trois ans après la greffe, c’est pour moi qui ai donné, une très jolie récompense et j’espère que la personne qui a reçu mes cellules va aussi bien que vous semblez aller dans le petit film.

Le don n’est pas un geste héroïque mais c’est un geste rare et émouvant. L’annonce de ma compatibilité, la préparation du prélèvement, le trajet jusqu’au bloc sont de très beaux souvenirs. Apporter à une personne en danger l’aide dont elle a précisément besoin, quel bonheur ! J’ai trouvé cela reposant et grisant ! J’étais sur un petit nuage, sensation que j’éprouvais et éprouve encore un peu lors des dons de plasma ou de plaquettes.
Six semaines après le prélèvement, le médecin m’a dit que la patiente allait mieux. OUF ! Mais depuis, rien. Si vous ne l’avez pas déjà fait, je vous suggère de donner signe de vie à votre donneur par l’intermédiaire de votre laboratoire HLA ou de France Greffe de Moelle. Bien sur, il faut rester anonyme mais pour le donneur, quelle joie de recevoir un mot de son « receveur » et de le savoir en vie.

Je ne doute pas que votre témoignage incitera les uns à se porter volontaires pour le don de moelle et encouragera les autres dans leur combat contre la maladie.
Je vous souhaite une excellente continuation et surtout une excellente santé.
Avec mes plus cordiales salutations.

Marie-Pierre

J’ai refermé la lettre, j’ai pris le téléphone,  ai laissé un message…. Il y a des jours où votre étoile a un rayonnement plus fort que la peine et l’incertitude… et  soudain, le destin vous reprend la main. Elle s’appelle Marie-Pierre…

Vous avez reçu le projet d’Assemblée Générale Ordinaire relative à l’exercice 2011, qui aura lieu le jeudi 23 février 2012 à l’hôtel restaurant LE MAS DE VENCE à 18h30.

Merci de prévenir de votre présence.

Nous remercions tous nos adhérents de bien vouloir voter en choisissant une des trois formules ci-dessous :
1/ nous retourner la page 6 du document, renseignée, avec votre vote et votre identification !!!
2/ RÉPONDRE EN  MENTIONNANT EN TOUTES LETTRES SUR L’EMAIL DE RETOUR VOTRE ACCORD (ou DÉSACCORD) pour les quatre résolutions, ou certaines d’entre elles sans oublier de préciser le nombre et le nom  des votants.
3/ RÉPONDRE en cliquant sur le lien du sondage «ASSEMBLEE GENERALE SIRIUS 23 Février 2012» ci-dessous :
http://www.doodle.com/t86nr9frfpzcexzv
et en servant le questionnaire.

Vous pouvez bien entendu nous faire part de vos commentaires, ils seront tous examinés, nous poser des questions par email à associationsirius06@gmail.com ou par téléphone au 06 60 54 70 87.

Pierre Mazzia

SIRIUS continue donc son aide aux patients et à leurs familles et finance toujours les soins prodigués par Cécile, Socio Onco Esthéticienne dont la venue est toujours autant attendue par les patients.

En plus de l’information sur le don de moelle osseuse, les deux prochains objectifs sont la mise à disposition de l’Hôpital ( le 3 A diront certains ) de cinq nouveaux I-Pads pour les patients souvent hospitalisés pendant de très longues durées et également pour le Service de deux pompes à morphine d’un usage simple, permettant de confier leur fonctionnement aux patients eux-mêmes.

Ces actions ne sont possibles que grâce aux cotisations et aux dons, sans oublier les diverses subventions que nous sollicitons.

Êtes-vous à jour de vos cotisations ?

Voulez vous faire un don ?

Pierre MAZZIA

[photo : Professeurs Cassuto et Mounier, Michel Anthoine, président de l’association Leucémie 06, Pierre Mazzia accompagné de membres de l’association Sirius]

A chacun d’entre vous, à  ceux que vous aimez et chérissez, SIRIUS souhaite une belle année 2012. Qu’importe le temps, les orages, les éclaircies  … nous serons là, ENSEMBLE.

MERCI de votre fidélité. Votre confiance et votre présence auprès de nous font battre nos cœurs plus fort encore.

En 2008, quelques mois après ma greffe, les jeunes Rotaraciens d’Antibes ont organisé une merveilleuse soirée à la villa Romée de Cannes afin de récolter nos premiers fonds pour le service d’hématologie de l’ARCHET. Je n’en revenais  pas d’être là, encore là…, j’ai lu ce texte de Jean-Lou Dabadie écrit en 2002……

Tendrement, Marie*

Afin de répondre aux enjeux posés par les spécificités des cancers rares et mettre en œuvre l’action 23.1 du Plan cancer, l’INCa a lancé, en 2009, 2010 et 2011, trois appels à projets visant à structurer l’offre de soins pour les patients adultes atteints de ces cancers.
En 2009, la prise en charge clinique des cancers rares de l’adulte a été structurée pour huit groupes de cancers rares différents, à laquelle s’ajoute la structuration de trois réseaux anatomopathologiques de référence.
Ce rapport, qui vient compléter la synthèse de l’activité 2010 de double lecture des cancers rares de l’adulte et des lymphomes, confirme plusieurs avancées :

• une organisation fonctionnelle, avec 4800 patients ayant bénéficié d’un diagnostic de certitude grâce à la double lecture, et d’une prise en charge discutée de façon collégiale par des experts ;
• une collaboration étroite entre cliniciens des centres experts cliniques et pathologistes des réseaux anatomopathologiques, exemplaire pour les sarcomes des tissus mous et des viscères ;
• la mise en place d’études de recherche translationnelle et d’études cliniques ;
• un recensement des cas dans des bases de données nationales ;
• la participation à la rédaction de recommandations nationales en cours dans trois pathologies et finalisées pour l’une d’entre elles ;
• un positionnement européen, voire international pour les sarcomes des tissus mous et des viscères, les cancers de la thyroïde, les cancers de la surrénale et la maladie de von Hippel-Lindau ;
• une collaboration étroite entre centres experts et associations de patients dans la plupart des cas.

Ce rapport devrait permettre d’accroître l’information des acteurs de santé sur ces organisations spécifiques et, en particulier, de renforcer la collaboration entre les équipes très spécialisées de ces centres experts et les équipes de cancérologie intervenant dans les établissements autorisés à traiter le cancer.

La structuration de la prise en charge clinique des cancers rares s’est poursuivie en 2010, portant aujourd’hui à 15 le nombre de centres experts cliniques nationaux pour cancers rares de l’adulte.